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La mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.

En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose et tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la maladie.

 

Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.

Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations.

Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

La maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.

A l’origine de la mucoviscidose se trouve un gène défectueux. Le gène est  l’unité de base de l’information génétique et détermine les caractéristiques de chacun comme la couleur des yeux, de la peau, la taille etc...

Les gènes fonctionnent par paire (un provient de la mère et un provient du père). Lorsque les deux parents sont porteurs du gène responsable de  la mucoviscidose et conçoivent un enfant ensemble, ce dernier a un risque sur quatre d’être atteint par la maladie. Lors de chaque grossesse le même risque est encouru. L'enfant atteint de mucoviscidose est donc porteur à la fois du gêne défectueux de son papa et de celui de sa maman.

Lorsque les poumons sont sains, le mucus qui tapisse les parois des voies respiratoires est fluide et veille à la protection de celles-ci et des alvéoles.

Chez une personne atteinte de mucoviscidose, le mucus est épais et visqueux. Il adhère aux parois des bronches, gênant ainsi le passage de l’air. Si le mucus reste dans les bronches, il favorise la croissance d’agents infectieux (virus et surtout bactéries) provoquant ainsi des infections.

Les soins de la mucoviscidose sont multiples et quotidiens.

Ils permettent de faciliter l’évacuation du mucus et la digestion. Leur suivi rigoureux est essentiel pour l’état de santé du patient, notamment  pour prévenir les aggravations.

Les patients, les scientifiques, les soignants, les organismes institutionnels, et l'industrie pharmaceutique s’organisent depuis quelques années pour se focaliser vers l’intérêt du patient.

Ils agissent depuis la recherche fondamentale (qui améliore la connaissance de la maladie) à la recherche clinique, qui met à profit cette connaissance pour établir de nouvelles stratégies thérapeutiques.

La transplantation, si elle reste une aventure non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant des réussites à long terme et une amélioration notable de la qualité de vie.

Aujourd'hui, le bénéfice de la greffe sur l'espérance et la qualité de la vie ne fait aucun doute. Il va encore augmenter.

Des informations complémentaires sur les dispositions de la Loi Santé 2015 sont disponibles sur la page Greffe et don d'organes de Vaincre la Mucoviscidose.

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En France, le nombre de patients atteints de mucoviscidose est estimé à 7 000. Chaque année, le Registre Français de la Mucoviscidose recueille des données précises pour décrire les caractéristiques de la population touchée.

Rapport registre 2014Le registre français de la mucoviscidose 2014 (2.43 Mo)

Le combat contre la mucoviscidose, c'est 50 ans de lutte, de recherche, de sensibilisation et de mobilisation.

En 2015, l'association Vaincre la mucoviscidose a publié une brochure retraçant les grands moments et les avancées des 50 dernières années.

Brochure 50 ans 2015Brochure 50 ans 2015 (3.98 Mo)

 

Des informations complémentaires et détaillées sont disponibles sur le site de l'association Vaincre la Mucoviscidose :

Vaincre la muco.org

         
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